Kdo naj odloča o tem, ali ima par, ki sta oba nosilca cistične fibroze, otroka?

Na to vprašanje ni enega "pravega" odgovora, saj gre za globoko osebno odločitev, ki jo mora vsak par sprejeti zase. Nekateri pari se lahko kljub tveganju odločijo za otroke, drugi pa se lahko odločijo, da otrok ne bodo imeli ali da bodo uporabili druge reproduktivne možnosti, kot je posvojitev. Obstajajo številni dejavniki, ki bi jih pari morda želeli upoštevati pri sprejemanju te odločitve, vključno z naslednjimi:

* Zdravstvena tveganja za otroka. Cistična fibroza je resna genetska motnja, ki lahko povzroči številne zdravstvene težave, vključno z okužbami pljuč, prebavnimi težavami in neplodnostjo. Resnost motnje se lahko razlikuje od osebe do osebe in nekateri posamezniki imajo lahko blažjo obliko bolezni, drugi pa hujšo.

* Čustvena in finančna obremenitev družine. Skrb za otroka s cistično fibrozo je lahko zelo zahtevna, sowohl čustveno als auch finanziell. Starši bodo morda morali porabiti veliko časa in denarja za zdravstveno oskrbo, morda pa bodo morali tudi bistveno spremeniti svoj življenjski slog, da bodo lahko zadovoljili potrebe svojega otroka.

* Osebna prepričanja in vrednote para. Nekateri pari morda močno menijo, da bi morali imeti otroka, ne glede na tveganja. Drugi morda verjamejo, da bi bilo narobe, če bi na svet prinesli otroka, pri katerem obstaja veliko tveganje za razvoj resnega zdravstvenega stanja.

* Razpoložljivost drugih reproduktivnih možnosti. Posvojitev je lahko odlična možnost za pare, ki želijo imeti otroke, vendar ne želijo tvegati otroka s cistično fibrozo. Parom, ki želijo imeti biološkega otroka, vendar želijo zmanjšati tveganje za otroka s cistično fibrozo, so lahko na voljo tudi druge reproduktivne možnosti, kot sta oploditev in vitro (IVF) in predimplantacijska genetska diagnoza (PGD).

Konec koncev je odločitev, ali bo imel otroka ali ne, osebna odločitev, ki jo mora vsak par sprejeti zase. Ni pravilnega ali napačnega odgovora in odločitev, ki je prava za en par, morda ni prava za drugega. Če ste par, ki razmišlja o otrocih in sta oba nosilca cistične fibroze, je pomembno, da se pred odločitvijo pogovorite s svojim zdravnikom in pretehtate vse dejavnike.