Kako najti Doctors za redke genetske bolezni

Če opazite nenadno spremembo v zdravju , ki ne ustreza znano diagnozo , se lahko zastrašujoče , da bi našli ustrezno zdravstveno oskrbo . Nenavadne simptome in obstojne bolezni, včasih zmedlo zdravnike, ki so seznanjeni z redkimi boleznimi ali boleznimi , vključno s tistimi , ki temeljijo genetsko . Odvisno od bolezni , je lahko le nekaj strokovnjakov na svetu , opremljena za diagnosticiranje in zdravljenje uspelo. Navodila

1

Posvetujte se s svojim primarne oskrbe zdravnik . Pripravite se na vaš obisk , tako da seznam vseh vaših simptomov , vključno s trajanjem in resnostjo . Opomba nobenih večjih sprememb v okolju ali zdravil , ki bi lahko odgovornost za svoja simptomov. Prosite zdravnika za napotnico za zdravnika specialista in genetik , ki bi lahko bolje razumeli vaše bolezni .
2

Obiščite medicinske specialiste in opišite simptome. Lahko predloži okvirno diagnozo in načrt zdravljenja . Delo v tandemu z licenčno genetik , ki lahko izvaja posebne genetske teste za potrditev diagnoze. Daj zdravil ali program zdravljenja nekaj tednov , da stopi v veljavo , preden se določi , ali deluje. Če je vaša bolezen ne odziva na zdravljenje , se boste morda morali poiskati zunanje mnenje.
3

Vpišite svoje simptome na spletu na spletni strani zdravstvenega varstva , da vidim , kaj genetska bolezen, boste morda morali , ali da preveri eno sumite, da imate . Medtem ko so ti kraji niso vedno točni , saj ponujajo dobro izhodišče za vaš osebni raziskave .
4

Iskanje na spletni strani PubMed , ki vsebuje podatkovno zbirko člankov iz zvezno financiranih raziskovalnih programov , za študije , ki se nanašajo na vašo bolezen . Strokovnjaki redka bolezen pogosto poročajo, študije primerov ali rezultatov kliničnih preskušanj, v strokovnih revijah . Uporabite kontaktne podatke primarnega avtorja , da se pozanima o diagnozi in zdravljenju možnosti.
5

Pišite National Institutes of Health urada za raziskave redkih bolezni , ki povezuje bolnikov s strokovnjaki redke bolezni . Osebje v pisarni lahko ogledate svojo zdravstveno dokumentacijo in jo napotil k specialistu , ki lahko diagnosticira vaše bolezni .