Katere so nekatere podporne skupine za Progerija

? Progerija , znan tudi kot Hutchinson - Gilford sindrom jeredka bolezen , ki prizadene otroke . Genetska pogoj je usodna in povzroči številne hude in življenjsko nevarne bolezni in stanja . Otroci z Progerija ima fizične značilnosti , povezane s staranjem . Progerija se pojavlja v eni od vsakih 4.000.000-8.000.000 rojstev . Ker je bolezen tako redka , starši težko najti podporne skupine . Nacionalne organizacije vzdržujejo registre , nekateri opravljajo " matično ujemanje , " pomagajo povezati starše. Spletne podporne skupine odzvali na pomanjkanje skupin , ki temeljijo na skupnosti . Progerija Research Foundation

Progerija Research Foundation je bila ustanovljena leta 1998 za obravnavo potrebe po informacijah v Progerija skupnosti. PRF skladi in raziskuje , ohranja registra bolnikov Progerija , in tvori podporo poglavjih po vsej državi . Njegove trenutne poglavja so Kalifornija , Michigan , Ohio , Pensilvanija , Southwest Michigan in Kentucky . Vsako poglavje je vodil družinskim članom otroka s Progerija . PRF ima povezave na njihovi spletni strani za vsako poglavje . PRF poskuša zagnati več poglavij in spodbuja družine , da se obrnete na organizacijo .

Progerija Research Foundation , Inc.PO Polje 3453Peabody , MA 01961 - 3453978-535 - 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be jespletna stran družine , katerih otroci imajo Progerija . Ta stran navaja drugih spletnih strani družin - vključno poglavju območij za Progerija Research Foundation - in povezave do storitev v drugih državah. Progeria.be spremlja podatke o družinah po vsem svetu in prispevkov Prav na tej spletni strani. Spletna stran vabi tudi druge družine, da se vključijo.

Progeria.beprogeria.be /index_en.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance , predvsemorganizacija, zagovorništvo , deluje na področju genetike . Njihova spletna okrogli mizi , ki se imenuje MemberForum , zagotavlja prostor za voditelje skupin za podporo za izpolnitev in govori. Genetic Alliance nudi pomoč ena na ena , da pomaga posameznikom razvijati podporne skupine in druge vire. Genetic Alliance tudi pogodbe z Ministrstvom za zdravje in človeške vire ZDA, ki bo služil kot nacionalne potrošniške Center za genetiku virov in storitev

Genetska Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008-2369202 - 966- 5557geneticalliance.org
Nacionalna organizacija za redke motnje ( NORD )

NORD redke bolezni skupnost zagotavlja spletnih povezav za tiste z redkimi boleznimi . NORD vabi družine in skrbnike , da sodelujejo .

Nacionalna organizacija za redke motnje ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( predala samo ) rarediseases.org

Foundation
Madison fundacije

Madison jespletna skupnost , katere poudarek je na voljo. Zagotavljajo podporo za družine, katerih otroci imajo redko, smrtno nevarne bolezni. Povežejo starše otrok z isto boleznijo , zagotoviti izobraževanje in informacije ter vzdržuje raziskovalno bazo podatkov.

Madison FoundationP.O . Polje 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org